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新闻集锦丨遗传医学中心举办罕见病家庭健康关爱活动
作者:佚名 文章来源:本站原创 点击数: 更新时间:2026/3/27 22:07:22 | 【字体:

  3月21日,南京市妇幼保健院遗传医学中心联合中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康公益,成功举办“无陷未来·爱与陪伴”罕见病家庭健康关爱活动。本次活动聚焦遗传代谢类罕见病,以科普讲解、公益义诊、物资发放、免费检测等多元形式,为罕见病家庭送去专业医疗指导与暖心关怀,切实助力提升患儿日常照护水平,凝聚多方力量为罕见病家庭筑牢保障。

  活动当日,不少罕见病家庭早早抵达现场签到,工作人员贴心准备儿童玩具,让孩子们在轻松氛围中参与活动。遗传医学中心副主任孙云主持活动,她对到场家庭表示热烈欢迎,并阐明活动初衷:依托专业医疗资源,破解罕见病家庭照护难题,普及疾病规范管理知识,让更多家庭感受到社会的关爱与支持。

  活动现场,中国出生缺陷干预救助基金会主任助理罗伟,详细介绍“无陷未来”罕见病关爱行动项目。该项目由基金会联合阿里巴巴公益、阿里健康公益发起,针对甲基丙二酸血症等17种遗传代谢类罕见病患儿,提供特医奶粉费用援助、诊疗指导、健康管理等全链条帮扶,已累计援助多名患儿、发放关爱包超千个,有效缓解了患病家庭的经济与照护压力。阿里健康公益高级运营专家王韵,同步介绍罕见病关爱平台,讲解线上咨询、援助申请、科普资讯等一体化服务,帮助家庭便捷获取数字化帮扶渠道。

  科普环节中,孙云主任以《遗传代谢病的日常管理》为主题,结合临床案例,针对苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症等常见病症,围绕饮食调控、用药规范、应急处理等核心内容展开专业解读。随后,她还开展一对一义诊咨询,结合患儿病情制定个性化治疗方案,细致解答家长关心的营养搭配、发育监测等问题,耐心倾听家庭诉求,现场氛围温馨融洽。

  此次活动是多方协同推进罕见病防治的生动实践,既为罕见病家庭提供了切实帮扶,也提升了社会对遗传代谢类罕见病的认知。未来,医院将持续联动社会各界,常态化开展罕见病科普、公益义诊等活动,不断完善诊疗与帮扶体系,为罕见病患儿守护无“陷”未来,让更多家庭感受到温暖与希望。

  “春分阴阳相半,昼夜均而寒暑平”,3月23日上午9:00-11:00,南京市妇幼保健院中医科“知时节、治未病”春分节气义诊活动,在莫愁路院区温情开展。本次义诊由副主任医师沈玮玮、潘艳秋领衔,携手副主任护师刘丽莉、主管护师叶晓嶺组成专业医护团队,凭借精湛的中医诊疗技艺与暖心周到的服务,为40余名市民带来了一场实用与体验兼具的中医义诊服务。

  活动现场秩序井然、氛围热烈,针对市民关注度较高的体质调理、中医减重、月经不调、产后康复等健康需求,专家团队细致开展脉诊、舌诊等传统中医辨证诊疗,结合春分时节阳气升发、寒热交替的节气特征,为每一位咨询者量身定制饮食、起居、情志全方位的时节养生调理方案,深入浅出地阐释中医“顺应时节、调和阴阳”的养生核心要义。

  除专业诊疗咨询外,现场还特设特色中医体验专区:刘丽莉、叶晓嶺两位护理专家为有需求的市民进行耳穴埋籽体验,针对失眠、疲劳乏力、内分泌失调等常见问题精准取穴、规范操作,借助中医外治手法帮助大家调理身体状态;科室还精心准备了祛湿健脾的养生茶饮,淡淡药香萦绕现场,市民们边咨询边饮用,暖意满满;活动尾声,工作人员为每位到场市民分发定制防疫香囊,香囊兼具芳香化湿、避秽解毒之效,让中医养生理念真正融入日常。

  此次义诊将中医诊疗、特色体验与节气养生深度融合,既为市民提供了便捷优质的公益健康服务,也进一步传播了中医“治未病”的健康理念。南京市妇幼保健院中医科始终坚守“以患者为中心”的服务宗旨,后续将持续推出各类节气特色健康活动,以专业中医技术与贴心优质服务,守护广大市民全生命周期健康。

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